Entrevista con la asociación Proyecto Ilusión

Creada en 2001 por un grupo de padres de usuarios con diversas capacidades, esta asociación viene trabajando por la inclusión real de todas aquellas personas que padecen cualquier tipo de discapacidad física, psicológica o sensorial, ofreciendo sus servicios de psicología, logopeda, fisioterapia, además de poner a disposición de los socios el trabajo que realiza la trabajadora social. Sus instalaciones se encuentran en un edificio contiguo al conservatorio, cedido por el Ayuntamiento y totalmente adaptado a las necesidades de sus 40 socios, cuyas edades se comprenden desde los dos años hasta los 60. Además, la asociación cuenta con el apoyo de unos 90 socios voluntarios, tanto de SAFA como de Fundación Aliatar, que respaldan esta institución y ofrecen sus conocimientos para sumar.
Sin embargo, la asociación no sólo se ocupa de las personas que portan ciertas capacidades sino también de sus familiares, a los que les ofrecen respiros familiares, donde el voluntariado mencionado anteriormente ejerce un papel fundamental.
Hablamos con la presidenta, Purificación Martos Cárdenas, quien explica la importante labor que realiza la asociación no sólo en Baeza sino también a través del servicio a familias procedentes de la Comarca Norte, La Loma, el Condado o las sierras.

-¿Cómo nace esta asociación?
Los padre se veían sin el respaldo de una entidad que les ayudase a gestionar el problema de sus hijos. A través de la trabajadora social Maribel Garrido comenzaron a reunirse hasta que surgió la idea de crear una asociación que recogiera las distintas capacidades.
-¿Qué son los respiros familiares?
-Son fundamentales para los cuidadores. Normalmente, los sábados las familias traemos a nuestros hijos de 7 de la tarde a 11 de la noche para poder disfrutar de un poco de tiempo libre o al menos relajarnos. Estos respiros familiares pueden realizarse a través del voluntariado que suele ser gente muy joven, hasta de la misma edad que los usuarios. Realizan diversas actividades, talleres, juegan e incluso cuando terminan de un taller luego salen a tapear. Esto les da también una independencia con la que cogen soltura por ejemplo, para manejarse con el dinero a la hora de pagar la cuenta. La verdad que nos sentimos muy apoyados por los voluntarios y también por otras instituciones como Dental Company que nos ha sufragado los pasamanos que se disponen a lo largo de nuestras salas para hacer más accesible las instalaciones, e incluso una asociación de Jaén que por desgracia, cerró, nos ofreció todo su mobiliario.
-¿Qué actividades realizáis en la asociación?
-Aparte de ofrecer los servicios de la psicóloga, la sala multisensorial que tenemos, logopeda, trabajadora social, fisioterapeuta, gracias al voluntariado también se realizan talleres. Por ejemplo, Pedro Salcedo se vuelca con nosotros realizando un taller de fotografía. El año pasado incluso realizaron al terminar el taller una exposición itinerante por diversos pueblos de la provincia y esto les ayuda a desarrollar distintas capacidades a la vez que pueden aprender un empleo. Pedro Salcedo también les impartió un taller de cocina. Todos los años realizan un taller de teatro en el que adquieren muchas competencias sociales. Para ello, ellos mismos escriben un guión que luego la psicóloga adapta a las necesidades que ellos puedan tener y finalmente, ensayan hasta que realizan en el teatro la función para el mes de diciembre, haciéndolo coincidir con el Día Mundial de la Discapacidad, en torno al 3 de diciembre. Se sienten vivos y útiles de esta manera, además al tener que meterse en el papel de otro personaje, aprenden muchísimo cogiendo otras habilidades. El teatro es muy terapéutico y se apoyan entre ellos. Este taller lo conseguimos a través de una subvención de Caja Rural Solidaria. Ahora queremos trabajar más con terapias audiovisuales para lo que contamos con una sala multisensorial.
-¿Qué obstáculos os encontráis a la hora de llevar hacia delante la asociación?
-Nos ha costado trabajo encontrar profesionales que estén especializados en discapacidades. Este ha sido el caso en cuanto a encontrar un fisioterapeuta, ya que o no todos están especializados o hay muchos que no se atreven a trabajar con ciertas discapacidades, como una parálisis cerebral. Afortunadamente, contamos con un convenio con Aspace y estamos muy contentos. Las terapias se realizan de forma individual.
Además, es todo un reto abordar todas las discapacidades y adaptarse a cada caso en concreto de nuestros usuarios. También por el tema de subvenciones, nuestra trabajadora social, tiene muchas dificultades para solicitarlas porque no estamos “especializados” en una discapacidad en concreto. Nuestra idea es la inclusión y no la distinción por grupos. No existe la inclusión real por desgracia por mucho que se esfuercen en ponerlo en todas las leyes. La inclusión real la hacen ellos, conviven perfectamente y comparten actividades, la exclusión la hacemos los que estamos fuera.
-¿Cuáles son las mayores dificultades que manifiestan las familias?
-El inicio de curso es muy problemático y muchos padres nos manifiestan las dificultades que tienen en los colegios. Por ejemplo, nos dicen que sus hijos se quedan solos en los recreos o si tienen que hacer un trabajo conjunto. La Educación no es inclusiva. Esto es muy duro. También la conciliación es muy difícil. Sobretodo, a esta asociación llegan madres que se dedican casi en exclusivo a los hijos. No existen servicios en todos los pueblos, por ejemplo, tenemos una familia que viene de Peal de Becerro. Hay familias que llevan a sus hijos a centros de día en Bailén o en Jaén. No existen centros especializados para estos usuarios y hay que luchar por ellos. El sistema educativo tampoco está pensado para sus necesidades, porque no pueden hacer nada cuando acaban el instituto. Con 21 años por edad, deben abandonar el instituto, pero nadie les ha preparado para el mercado laboral. Salen de los institutos sin ninguna competencia. Aquellos que realizan un módulo o una carrera son ínfimos en número porque esta Educación Superior no está adaptada a ellos. Existe realmente un vacío. Realmente, no están preparados para la vida laboral, aunque puedan tener unas capacidades muy superiores a otras personas en distintos ámbitos. Los padres viven exclusivamente pendientes de sus hijos. No hay ninguna institución que les de un futuro real, pero nosotros estamos aquí para intentar dar soluciones.
Como colofón, las terapias son caras. Nosotros somos una asociación, pero si tienes que ir a un médico privado, supone hacer un desembolso importante y no todos cobran la paga de discapacidad porque en ocasiones ponen unos requerimientos y unos porcentajes a los que no todas las familias llegan, por lo que el desembolso sale de la nómina del padre o de la madre. Tenemos socios que ni siquiera reciben la beca de Educación. Las ayudas a la dependencia tampoco las reciben todos. Deberían existir más ayudas para las personas discapacitadas. Como padres no nos negamos a realizar una justificación mostrando las facturas de los servicios en los que hemos invertido esas ayudas.
Pueden ponerse en contacto con la asociación en el teléfono 953 74 23 27.

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